Erzurum’da ikamet eden ve eşi polis olarak çalışan Elif Karakurt çiftinin tek çocuğu olan 6 yaşındaki K.Karakurt, hastalık doğuştan  3 tane beyin kanaması var  iğne yapıldığında ve ilacını almadığında yürümede sıkıntısı var .Diğer çocuklar gibi oynayamıyor,Koşamıyor,bisiklet süremiyor top oynamıyor. Çocuğunun doğuştan beri yaşadığı acılara artık dayanamadıklarını söyleyen anne Elif Karakurt, hemofili hastası oğlu için deri altı koruyucu tedavi ilaçlarının onaylanmasını beklediklerini belirterek, “Şu an kullandığı ilaçların hem kullanımı zhem sayısı fazla hem de ilaçlar damar yoluyla alınıyor. Bu tedavi çocuğumda geri dönülmesi imkânsız psikolojik ve beden travması yaratıyor. Düşünün yılda 150’den fazla damar yolu açılması gerekiyor, o da tek seferde damar bulunabilir ise şanslısınız demektir. Küçük çocuklarda damar yolu açmak çok zor. Bu katlanması çok bir yaşam ve tedavi…Sürekli damar yolu takılı” dedi.

“İLACA ERİŞEMİYORUZ, ONAY VERİLMİYOR”

           Kanamaların vücudun pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kontrol edilemediği hemofili hastalarının yaşamını ve hastalıkla mücadelesini kolaylaştıracak deri altı hemlibra ( emicizumab) adında bir ilacın olduğunu belirten Karakurt, “İlaç kaç aydır SGK geri ödeme komisyonunda bekletiliyor ve ilaca erişemiyoruz. Biz umutla yeni ilaçları ve tedavileri beklerken SGK’nın hala çok önemli bir ilacı onaylamaması nedeniyle her günümüz ayrı bir çile oluyor. Buradan yetkililere sesleniyorum; Bu ilacı ne zaman onaylayarak hastalara sunmayı düşünüyorsunuz? Daha ne kadar sabretmek zorundayız? Bu ilacın bir an önce SGK geri ödeme kapsamına alınmasını ve aylardır bizleri oyalamaya son vermenizi talep ediyor, sizlerden bir şekilde firma ile anlaşarak ilaca erişmemizi sağlamanızı istiyorum. Lütfen her başvuruda olduğu gibi kopyala yapıştır aynı cevabı vermeyin.” İfadelerini kullandı.

“BENİM ÇOCUĞUM DA SAĞLIKLI OLABİLİR”

                İlaca ulaşma sorunu ortadan kalktığında çocuğunun diğer sağlıklı çocuklar gibi bir hayat sürebileceğini belirten Elif Karakurt, “Bu imkânlar var, buna bir tedavi uzaktalar ya bu ilaçları alıp sağlıklı olacaklar ya da bir önceki nesilde ki gibi 30-40 yaşlarına geldiklerinde eklem hasarları ile hayata tutunmaya çalışacaklar. Lütfen bu konuyu çözün ve bu ilaca bir an önce, özellikle inhibitörlü/inhibitörsüz bebekler ve çocuklar erişebilelim. Sizlerden bir an önce çözüm bekliyoruz.” dedi.

               Edinilen bilgiye göre ülke genelinde yaklaşık on bin hemofili hastası bulunuyor.

       Hemofili hastalarinin hayat kalitesinin artması ve acılarının minimuma indirilmesi için deri altı ilac olan hemlibra nin bir yildir sgk geri ödeme kapsamına alınmasını bekleyen binlerce çocuk ve genç var. Çocukların haftalık iki yada üç kez ilaç alması gerektiğinde sekiz saatde bir damar yoluyla ilac yapılması gerekiyor ve acılarının dönmesi için sosyal medya gücüne ihtiyaçları var.Hemofili hastalarinin hayat kalitesinin artması ve acılarının minimuma indirilmesi için deri altı ilac olan hemlibra nin bir yildir sgk geri ödeme kapsamına alınmasını bekleyen binlerce çocuk ve genç var. Çocukların haftalık iki yada üç kez ilaçalması gerektiğinde sekiz saatde bir damar yoluyla ilac yapılması gerekiyor ve acılarının dönmesi için basına ve sosyal medya gücüne ihtiyaçları var. Haber:O. Şıktaş